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一位自閉症患兒媽媽的故事

穎兒的媽媽是兩個自閉症孩子的母親,大兒子已經十一歲了,女兒穎兒則快要五歲。最初發現大兒子的問題,是在一歲多的時候。

嫂子提醒發現問題

穎兒媽媽的嫂子發現大兒子的眼神、脾氣、表達能力有異,便建議穎兒媽媽帶他去檢查,結果在八個月後發現孩子患有自閉症。穎兒媽媽和丈夫悲痛莫名,對於這種原因未明的發展障礙在自己的孩子身上出現,一時實在無法接受。孩子明明長得聰明可愛,為何偏偏有自閉症的障礙?然而,無論是悲傷還是怨恨都無法解決問題,只有在特殊教育中心接受治療。

這時,穎兒媽媽為了能盡心盡力照顧孩子,已經放棄外出工作,成為全職的家庭主婦。和孩子朝夕相處,雖然中間也許有失落的時候,但親密的互動卻使穎兒媽媽能更快接受孩子的情況。作為母親的承擔,對孩子的愛,使她有所頓悟,她說:如果做媽媽都不可以接受孩子有自閉症的情況,以後的路將更難走了。於是,漸漸地,心中的死結解開了。

耐心期待進步 努力沒有白費

在專業人士的協助之下,穎兒媽媽引頸以盼的是現實的期許和願望。她和其他父母一樣渴望聽到孩子叫自己一聲媽媽,但她知道孩子可能到四或五歲才能講第一句話。她看到孩子一直在進步,縱使進步如流水點滴而至,也知道自己的努力不是白費的。她不再把注意力集中于把孩子的同齡的小朋友比較,也不期待孩子和其他的小朋友一樣,她只是按照孩子的情形,去做最相符的事。

不離不棄的媽媽 實實際際的做事

其實穎兒媽媽照顧兩個孩子,除了外在的辛勞,心裡掙扎也是沉重的。穎兒媽媽花了很多努力去反思,例如面對他人因不瞭解自閉症孩子而來的不友善目光,是否應該回避,又或是對於孩子的情況,如何不去沉溺在自責之中。至於實際行動的層面,則是為孩子建立合理的短期目標,計畫不同形式的訓練和治療,配合治療中心姑娘的帶領,逐步邁向目標。

不再是“開奶的工具”

得知女兒也是自閉症患者,最使穎兒媽媽傷心的是女兒無法與人溝通的情況。這不單是語言上的溝通,甚至日常生活中也難以找到與女兒的任何眼神接觸。一度,穎兒媽媽覺得自己好像變成了女兒的開奶機器,女兒只有在有需要喝奶的時候才會找自己,但即使在那時候也缺乏交流。後來,穎兒媽媽學會了“地板時間”,這種以情感帶動社交,溝通和思考能力的訓練策略,才慢慢地贏得女兒的信任,令孩子獲得更多溝通的能力。從最初眼神零接觸,到女兒能夠牽著媽媽的手,用手拍奶粉罐,說:“奶、奶”,來表示自己的希望,並且全程保持眼神接觸,這樣的進步讓穎兒媽媽雀躍萬分。現在,穎兒媽媽已經能夠和孩子一起玩耍,玩耍過程雖然簡單,但是母女之間所流露的笑容,喜悅和親情卻是無可比擬的。