家庭採訪實錄：我的兒子有自閉症

簡介：畢家媽媽立夏， 全職母親+職業撰稿人。 育有二子。 曾周遊列國， 學習、工作和生活， 對國際上各種先進育兒觀念和方式十分瞭解， 目前在《為了孩子》、《時尚育兒》、《幼稚教育》等雜誌開辦親子專欄， 主張以理性、自然、現代的理念和方式來養育下一代。 著有《跟著直覺做媽媽》《畢家媽媽育兒經》等育兒專著。

畢家媽媽立夏實地採訪了一位溫暖的女性、一位照顧自閉症兒子21年的媽媽——張彩虹， 讓我們切身認識了自閉症兒童那些有別于正常兒童的成長軌跡、遊戲方式和表現特徵， 當然， 還有養育自閉症孩子的父母的堅強、付出和深厚的愛……

從你的經驗出發， 你覺得怎樣做可以最好地幫助自閉症孩子？

自閉症患者最大的問題是社會性缺失。 有的家長用一個個小卡片強制性地讓孩子從小背下去， 但這樣教其實沒有意義。 我覺得自閉症不是認知的問題， 比如嘉偉可以算萬年曆， 但問題是他不能把這些認知拿出來運用。

自閉症孩子最關鍵的是不懂“遊戲規則”， 即使你教會了他社會規則， 他照樣不會去遵守。 認知要教， 但不是主流， 主流是生活， 因為他們跟一般孩子不一樣， 一般孩子你從小教他認知， 長大了他自然會有社會性。 自閉症孩子是不可能的。 他們的每~個進步都是你教出來的， 或者說是通過千百次的重複強行灌輸進去的，

他們不會觸類旁通、舉一反三。 我看到很多自閉症小孩， 卡片他們都認識， 但卻不知道別人的東西不能拿， 不知道什麼場合坐著不能動、不能發出聲音。 所以你要教他什麼是白菜、茄子， 更要教他怎樣去菜市場， 怎麼才能買到白菜、茄子。

是怎麼教孩子的？

嘉偉缺乏邏輯性， 我就在生活中教他。 比如在超市里買東西， 我會告訴他， 要先拿好東西去付帳， 然後才能吃。 我也著重教他一些生活的基本常識和能力。 比如， 有時候我們辦事很晚才回來， 只要有人按門鈴他就開門。 後來我們告訴他， 任何人按門鈴你都不能開， 媽媽有鑰匙自己會開。 講了以後， 我們就找一個人去試驗。 結果人家一按他就開， 我們就再回來和他講。 這樣反反復複，

突然有一天按門鈴他不開了， 怎麼也不開， 我們馬上強化：你今天不開門， 做得好。

還有就是很多工作要做在前面。 我讓嘉偉出去買早餐或者買菜， 都是事先帶他去， 和他講買什麼， 也和店家預先說明我的孩子是自閉症， 有時候講話不清楚， 你們千萬不要不耐煩， 並且我會在他身上放一張紙條， 把要買什麼東西寫在上面， 如果他說不出來， 我就叫賣菜的管他要紙條。 自閉症患者沒有自信， 知難而退， 如果你帶他們做過了他就敢去做， 沒經歷過的， 他不知道結果就不敢去做。

教自閉症孩子需要極大的耐心和精力。 有些家長在孩子確診為自閉症之後自己也辦起了培訓機構， 但很多年過去了， 這些家長的孩子的情況往往很糟糕。

為什麼呢？因為她/他把所有的時間都花在了管理機構上， 反而沒有時間去管自己的孩子。 嘉偉現在可以自己坐公車， 在此之前， 我做了好多年的功課。 他在輔讀學校上學的時候， 從一年級開始我就帶他坐公車， 一站一站地跟他講， 哪一站上車哪一站下車都要說好， 然後放手讓他自己走， 我跟蹤著。 可是他很機靈的， 每次我跟在後面他都看得到我， 就來找我。 我後來只好化裝跟在他後面。 有一次車壞了， 因為我們沒有教過他， 所以他就站在那裡沒有方向了。 我只能過去告訴他車子壞了， 跟著別人等下一輛車就行， 不用再買票了。 到他能夠獨立乘車的時候， 他已經14歲了。

你照顧一個自閉症孩子已經21年了， 從你的經驗出發，

你覺得那些孩子剛被診斷為自閉症的“小家長”們應該注意哪些問題？

我覺得“小家長”們首先應該有理性。 發現孩子有自閉症的初期， 家長往往陷入絕望的心境。 此時要冷靜， 一定要知道自閉症是什麼， 然後才能夠有辦法。 多做研究， 多跟其他有經驗的家長商量和聯絡， 不要病急亂投醫， 盲目花錢， 反而耽誤孩子的矯治良機。 也不要給自己定一個不切實際的目標， 自閉症是不能治癒的， 干預之後會有效果， 但家長一定要務實。

自閉症孩子的父母需要多動腦筋思考， 不是光有愛心就能解決問題的。 如何教會孩子處理一些複雜的事情是很考驗人的， 也是一個循序漸進的過程。 不要逼著孩子學認知， 因為不理解的時候他就要反抗， 就像我要讓你去做一件很枯燥的事情，你肯定會很生氣一樣。但是我們正常人會克制自己，自閉症孩子卻不會，他們的情緒會以非常極端的形式反映出來。同時又因為他們很會重複，一次發脾氣了，以後遇到同樣的問題就會用同樣的程式和情緒來表達，久而久之就演變成嚴重的心理和情緒問題。我覺得很多自閉症孩子的情緒問題恰恰是家長造成的，因為他們開始的時候情緒不能用語言來表達，而很多家長又沒有做疏導，反而以武斷的手段強化了這種情緒。

我最想告訴“小家長”們的是，要認識自己孩子的問題，不要盲目地相信別人的孩子現在怎麼樣了，你的孩子將來也會怎樣。不是的，如果你的孩子是自閉症的話，你必須集特殊教育、心理教育和自閉症的專業教育於一體，然後培養自身的耐心，調整自己的心態。你要把希望降到最低，因為將來是怎樣的你並不知道，如果希望太高的話就會失望。要踏實地一步一步地走，從最簡單的開始。現在很多媽媽們急功近利，不去探究自己孩子的問題，反而去模仿一些發展得比較好的正常孩子，以他們為榜樣來要求自己的孩子，這樣對自己、對孩子都是沒有好處的。

就像我要讓你去做一件很枯燥的事情，你肯定會很生氣一樣。但是我們正常人會克制自己，自閉症孩子卻不會，他們的情緒會以非常極端的形式反映出來。同時又因為他們很會重複，一次發脾氣了，以後遇到同樣的問題就會用同樣的程式和情緒來表達，久而久之就演變成嚴重的心理和情緒問題。我覺得很多自閉症孩子的情緒問題恰恰是家長造成的，因為他們開始的時候情緒不能用語言來表達，而很多家長又沒有做疏導，反而以武斷的手段強化了這種情緒。

我最想告訴“小家長”們的是，要認識自己孩子的問題，不要盲目地相信別人的孩子現在怎麼樣了，你的孩子將來也會怎樣。不是的，如果你的孩子是自閉症的話，你必須集特殊教育、心理教育和自閉症的專業教育於一體，然後培養自身的耐心，調整自己的心態。你要把希望降到最低，因為將來是怎樣的你並不知道，如果希望太高的話就會失望。要踏實地一步一步地走，從最簡單的開始。現在很多媽媽們急功近利，不去探究自己孩子的問題，反而去模仿一些發展得比較好的正常孩子，以他們為榜樣來要求自己的孩子，這樣對自己、對孩子都是沒有好處的。